Alianța Națională pentru Boli Rare are proiect și finanțare

0
275

Alianța Națională pentru Boli Rare România – ANBRaRo a lansat proiectul „Understanding Rare Challenges” (URC), finanțat prin Programul Patient Advocacy Leadership Awards – PAL Awards, implementat de către Sanofi Genzyme la nivel global. Acesta este singurul proiect al unei asociații de pacienți din România selectat în cadrul programului PAL Awards încă de la înființarea acestuia, în 2011.

Scopul principal al proiectului „Understanding Rare Challenges” este acela de creștere a nivelului de informare al comunității în legătură cu provocările și impactul social al unei boli rare asupra pacientului și familei acestuia (în special pacienții diagnosticați cu Boala Pompe), precum și în ceea ce privește înțelegerea nevoilor acestuia și dezvoltarea capacității de intervenție a comunității.

Printre acțiunile incluse în proiect se numără:

  • Sprijinirea persoanelor diagnosticate cu Boala Pompe pentru a se organiza într-o asociație de pacienți;

  • Instruirea asociației în management organizațional;

  • Implicarea noii organizații în activitățile ANBRaRo și organizarea unei campanii de informare despre Boala Pompe la Radio NoRo, vocea pacienților;

  • Organizarea maratonului “Flacăra speranței” cu scopul creșterii nivelului de conștientizare a publicului despre Boala Pompe;

  • Organizarea a două ateliere de lucru pentru gestionarea cazurilor de boli rare;

  • Promovarea rezultatelor proiectului la Școala de Boli Rare pentru Jurnaliști organizată anual de Alianța Națională pentru Boli Rare România;

  • Împuternicirea pacienților și a familiilor lor prin împărtășirea poveștilor lor în vederea inițierii un serial la Radio NoRo și publicarea lor într-o broșură numită „Understanding Rare Challenges “ – cu abrevierea URC, sugerând astfel dezvoltarea organizațională.

,,Fără un diagnostic corect, pacienții și familiile lor “bâjbâie” în întuneric, pot rata intervenții care le-ar putea îmbunătăți starea de sănătate sau, dimpotrivă, pot fi incluși în tratamente greșite. Este nevoie de abordare holistică, de echipe interdisciplinare de experți, de colaborare și transparență, pentru a oferi servicii mai eficiente, fără a dubla eforturile alocate, asigurând în același timp continuitatea îngrijirii”, a declarat Dorica Dan, președintele ANBRaRO.

Participanții la atelierele incluse în proiect sunt persoane care lucrează în domeniul social în administrațiile locale din toate județele și municipiul București, care, fiind mai bine informați despre bolile rare, vor putea susține mai bine pacienții. De aceea, Autoritatea Națională pentru Persoanele cu Dizabilități (ANPD) s-a alăturat ca partener în organizarea workshop-urilor, sprijinind totodată asociația în vederea introducerii meseriei de manager de caz in COR.

Sanofi Genzyme a sprijinit prin programul PAL Awards, în cei 7 ani de la înființarea acestuia, 52 de proiecte unice înscrise de asociații de pacienți cu boli lizozomale din întreaga lume. În 2017, 6 proiecte au obținut finanțare în cadrul programului, printre care și proiectul URC al Alianței Naționale pentru Boli Rare România, care urmează să fie implementat pe parcursul acestui an.

Bolile genetice rare sunt afecțiuni complexe, dificil de diagnosticat și gestionat. Înțelegerea în profunzime a nevoilor pacienților, a provocărilor aduse de aceste boli în viața lor, este o preocupare permanentă pentru Sanofi Genzyme. Această abordare ne ghidează nu doar în activitatea de cercetare și dezvoltare de medicamente biologice transformative, dar și în dezvoltarea de proiecte precum PAL Awards sau de programe umanitare sau educaționale, prin intermediul cărora încercăm să răspundem acestor nevoi complexe ale pacienților cu boli grave, debilitante”, a declarat dr. Doina Mușetescu, Director General Sanofi Genzyme în România și Moldova.

Peste un milion de români suferă de o boli rare, iar 75% dintre aceștia sunt copii. Deși numărul celor care suferă de boli rare este redus, rata de mortalitate este însemnată din cauza complicațiilor care însoțesc aceste afecțiuni. Principalele cauze de mortalitate sunt diagnosticarea târzie și lipsa unui tratament adecvat, acestea fiind accentuate de expertiza insuficientă, de deficitul de specialiști în genetica medicală, dar și de numărul mic de centre specializate.

Te-ar putea interesa și Viitorul în medicină: scanare ADN și diagnosticarea bolilor în timp real.

Boala Pompe este o afecțiune musculară rară, ce determină slăbirea progresivă a musculaturii și poate conduce inclusiv la insuficiență respiratorie, cardiomiopatie și deces. Incidența estimată a bolii Pompe este de 1 la 40.000 nașteri, la momentul actual în România fiind 12 pacienți cu diagnostic confirmat.

Despre Alianța Națională pentru Boli Rare (ANBRaRo)

Alianța Națională pentru Boli Rare România a fost înființată la inițiativa Asociației Prader Willi din  România, în august 2007, printr-un proiect finanțat de CEE Trust și reunește 38 de organizații la nivel național. Misiunea ANBRaRo este aceea de a dezvolta și derula activități de lobby și advocacy pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților cu boli rare din România.