Este o onoare sa fac parte din noua generatie de young patients advocates.
European Patients Forum (Forumul European al Pacienților) a organizat cea de-a treia ediție a Summer Training Course for Young Patient Advocates – Leadership Programme (Cursului de vara destinat tinerilor lideri care luptă pentru drepturile pacienților) între 7 și 10 iulie la Viena.
Unul dintre vorbitori a fost Nathalie Bere, Patient Engagement Specialist (European Medicines Agency – EMA), care le-a vorbit tinerilor patient advocates despre EMA și despre cât de important este să existe o relație strânsă între cei care luptă pentru drepturile pacienților și organizatia pe care o reprezintă.
Colega noastră, Mădălina Scîrlat, a fost selectată din partea Pacientul 2.0 pentru a participa la acest curs. Odată întoarsă în România, am stat de vorbă cu ea pentru a afla mai multe despre cum a fost la Viena și ce a învățat acolo, dar mai ales despre cum se vede, prin ochii tinerilor, viitorul pacienților europeni.
Care au fost principalele subiecte despre care s-a discutat în cadrul acestui curs?
Cursul a fost extraordinar și sunt fericită că m-am putut bucura de această experiență. Pe parcursul celor trei zile am învățat despre problemele de etică la care noi, ca patients advocates, trebuie să fim atenți, dar și despre calitățile pe care un bun lider trebuie să le aibă astfel încât să fie eficient în lupta pentru drepturile pacienților.
Au fost 3 zile intense în care apreciez cel mai mult că am învățat unii de la alții. Am fost aproape 40 de tineri din toată Europa, de la Cipru, Grecia, până la UK sau Norvegia, și pe care, cu riscul de a suna clișeic, chiar ne unea un obiectiv comun: să devenim profesioniști în patients advocacy, să-i ajutăm cu adevărat pe pacienții din țările noastre. De foarte mult timp nu mai văzusem atâta pasiune și entuziasm la un grup atât de mare de oameni.
Povestește-ne despre lucrurile pe care le-ai învățat la acest curs.
Într-adevăr, în cele 3 zile nu am reușit să intrăm foarte mult în amănunt, dar subiectele pe care organizatorii ne-au provocat să le abordăm (și pe care le-am dezbătut uneori până târziu în noapte, după cină) m-au determinat să fac un pas înapoi și să privesc activitățile noastre, ca reprezentanți ai pacienților români, cu alți ochi. Acest lucru m-a ajutat să apreciez și mai mult lucrurile bune pe care cei mai mulți reprezentanți ai asociațiilor de pacienți din România le fac, precum și să-mi dau seama cum unele chestiuni ar putea fi abordate diferit – aici m-au ajutat enorm discuțiile cu colegii din țările vestice.
De asemenea, trebuie să menționez și bucuria pe care o simțeam ori de câte ori povesteam despre proiectele Pacientul 2.0. Dacă în primele zile mă simțeam un fel de lebăda neagră a grupului (pentru că ceilalți reprezentau pacienți cronici și, în plus, majoritatea erau pacienți ei înșiși, în timp ce eu reprezentam o asociație-suport pentru asociațiile de pacienți din România și nu eram nici pacientă), pe măsură ce am început să ne cunoaștem unii pe alții prin prisma activităților noastre, ne-am dat seama împreună că rolul asociațiilor de nișă precum Pacientul 2.0 este cât se poate de important.
Ce se face la nivel european pentru drepturile pacienților?
Ce facem și noi în România. Sigur că detaliile diferă de la țară la țară, dar eforturile reprezentanților pacienților din celelalte țări europene sunt similare celor pe care le depunem noi în România. Dacă noi ne confruntăm cu o formă avasată de fake news despre sănătate, în UK unii pacienți cronici încă nu au acces la tratamente inovatoare care în România sunt deja accesibile. Deci în Europa se face, la fel, ce e nevoie pentru pacienți.
Într-adevăr, grupul care s-a format la Viena este format din tineri cât se poate de ambițioși, energici și entuziasmați, care sunt sigură că vor deveni niște patients advocates buni, despre care vom auzi cu toții în viitorul nu foarte îndepărtat. Însă cred că trebuie să extidem această bulă frumoasă în care ne aflăm momentan, astfel încât și vocile pacienților nereprezentați oficial să fie auzite. În România, acest rol este, după mine, bine reprezentat de câteva coaliții de asociații de pacienți. Da, am venit de la o întâlnire internațională și cu motive de mândrie la adresa românilor.
Cum crezi că arată viitorul pacienților europeni și români, având în vedere experiența ta de la Viena?
Dacă suntem noi 40 și încă măcar pe-atâția și dacă nu ne pierdem entuziasmul pe drum cred că viitorul pacienților arată binișor. Asta pentru că am văzut în fiecare dintre noi acea combinație de entuziasm, pasiune și determinare de care cred că e nevoie într-un demers ca acesta. Cred, de asemenea, că ajută foarte mult și faptul că acum putem lucra împreună. Nu mă refer exclusiv la organizarea unor proiecte internaționale sau la îmbunătățirea accesului la tratamente transfrontaliere, ci și la sprijinul reciproc de care e mare nevoie în patients advocacy. E cât se poate de important să nu-ți pierzi entuziasmul pe parcurs. Din astfel de proiecte, conversații și dezbateri eu, una, îmi regăsesc echilibrul și îmi redescopăr, de fiecare dată, reperele. Iar comunitatea care s-a clădit în câteva zile din Viena va rămâne, pentru mine, un safe place.