Pacienții cu boli rare se întâlnesc la acest final de lună peste tot în lume. Mulțumită asociației din România aveți un material despre aceste afecțiuni pentru download gratuit.
„Imaginați-vă că, oricât ați căuta un răspuns, nu-l găsiți. Cum v-ați simți?! Confuz?! Frustrat?! Izolat?! Este ceea ce simte suferindul de boli rare”
Așa începe filmul de prezentare al evenimentului și spune poveste multor milioane de pacienți cărora doctorii nu le-au diagnosticat încă boala sau, dacă au făcut-o, ea e atât de rară încât în puține cazuri s-a și creat un medicament pentru ea.
În România trăiește o comunitate tăcută de pacienți cu boli rare, din care 75% sunt copii, iar 9 din 10 sunt fie nediagnosticați, fie diagnosticați greșit. Într-o gândire strict cantitativă, nu sunt suficient de mulți încât să creeze o masă critică pe care autoritățile s-o ia un considerare. Din perspectiva calitativă, sunt oameni care au nevoie de atenție, de politici specifice care să le facă viața mai ușoară, expertiză în domeniu, acces facil la tratament, la surse credibile de informare și suport.
Epicentrul acțiunilor de educare și ajutprării pacienților cu boli rare din România este la Zalău. Acolo a fost înființată Asociația Română de Cancere Rare și, ulterior, Alianța Națională pentru Boli Rare România. Programe de informare, centre de zi, Radio NoRo, toate cu finanțări locale sau internaționale și toate inițiate de Dorica Dan, președintele ARC Rare, care – prefațând evenimentul din 27 și 28 februarie – consideră că
„Este vital să existe servicii de diagnosticare precoce, acces la teste genetice și screening, centre de expertiză și servicii sociale de suport. Pentru că, dincolo de niște cifre într-un registru, suntem și noi cetățeni ai României”
Alianța Națională pentru Boli Rare România și membrii săi, în parteneriat cu European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS), organizează în 27-28 februarie evenimentul anual Ziua Internațională a Bolilor Rare, cu scopul de a informa și sensibiliza factorii de decizie și publicul larg privind problematica bolilor rare și impactul acestora asupra vieții pacienților.
Boli rare în România și în lume în trei pași:
- 350.000.000 de oameni afectați de boli rare la nivel global – dacă toți pacienții cu boli rare ar locui în aceeași țară, aceasta ar fi a treia țară ca mărime din lume. Peste 30.000.000 de oameni afectați de boli rare în Uniunea Europeană
- În România trăiesc peste 1.000.000 de pacienți cu boli rare (majoritatea, încă nediagnosticați). Numărul pacienților cu boli rare din România este mai mare decât întreaga populație a orașelor Cluj (303.000), Brașov (275.000) și Timișoara (306.000)
- 80% din bolile rare au cauză genetică. 50% din aceste boli afectează copiii. Peste 95% din bolile rare nu au încă tratament nicăieri în lume.
În fiecare an, comunitatea bolilor rare aduce în prim plan câte un mesaj specific. Anul acesta Ziua Bolilor Rare pune accent pe importanța crucială a cercetarii pentru creșterea calității vieții pacienților.
DOWNLOAD MATERIAL INFORMATIV BOLI RARE