Pacienții cu boli rare se întâlnesc la acest final de lună peste tot în lume. Mulțumită asociației din România aveți un material despre aceste afecțiuni pentru download gratuit.
Așa începe filmul de prezentare al evenimentului și spune poveste multor milioane de pacienți cărora doctorii nu le-au diagnosticat încă boala sau, dacă au făcut-o, ea e atât de rară încât în puține cazuri s-a și creat un medicament pentru ea.
În România trăiește o comunitate tăcută de pacienți cu boli rare, din care 75% sunt copii, iar 9 din 10 sunt fie nediagnosticați, fie diagnosticați greșit. Într-o gândire strict cantitativă, nu sunt suficient de mulți încât să creeze o masă critică pe care autoritățile s-o ia un considerare. Din perspectiva calitativă, sunt oameni care au nevoie de atenție, de politici specifice care să le facă viața mai ușoară, expertiză în domeniu, acces facil la tratament, la surse credibile de informare și suport.
Epicentrul acțiunilor de educare și ajutprării pacienților cu boli rare din România este la Zalău. Acolo a fost înființată Asociația Română de Cancere Rare și, ulterior, Alianța Națională pentru Boli Rare România. Programe de informare, centre de zi, Radio NoRo, toate cu finanțări locale sau internaționale și toate inițiate de Dorica Dan, președintele ARC Rare, care – prefațând evenimentul din 27 și 28 februarie – consideră că
„Este vital să existe servicii de diagnosticare precoce, acces la teste genetice și screening, centre de expertiză și servicii sociale de suport. Pentru că, dincolo de niște cifre într-un registru, suntem și noi cetățeni ai României”
Alianța Națională pentru Boli Rare România și membrii săi, în parteneriat cu European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS), organizează în 27-28 februarie evenimentul anual Ziua Internațională a Bolilor Rare, cu scopul de a informa și sensibiliza factorii de decizie și publicul larg privind problematica bolilor rare și impactul acestora asupra vieții pacienților.
În fiecare an, comunitatea bolilor rare aduce în prim plan câte un mesaj specific. Anul acesta Ziua Bolilor Rare pune accent pe importanța crucială a cercetarii pentru creșterea calității vieții pacienților.
București, 17 aprilie - Pregătește-te să experimentezi cea mai recentă inovație de la Bayer, în…
Transporturile aeriene către spitale din alte țări au devenit o necesitate pentru mulți pacienți români…
Pentru al treilea an consecutiv, în perioada martie – iunie, peste o mie de persoane…
Fiecare a treia femeie în România suferă de anemie din lipsă de fier (anemie feriprivă)…
59% din populația adultă din România are un indice de masă corporală corespunzător supraponderalității și…
În perioada 17 - 18 februarie, oricine vrea să își verifice starea de sănătate, are…