Reprezentantii pacientilor cu afectiuni neurologice cer sprijin Uniunii Europene

Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Neurodegenerative din Romania se alatura demersurilor initiate de organizatiile europene de profil si semneaza o scrisoare deschisa, prin care atrage atentia asupra acestor afectiuni.

Pe 17 septembrie a fost lansată la nivel european o scrisoare deschisă adresată liderilor Uniunii Europene. Prin acest document, principalele instituții din domeniul neurologiei – European Academy of Neurology, European Brain Council și Federația Europeană a Asociațiilor Neurologice – cer autorităților măsuri concrete pentru îmbunătățirea vieții bolnavilor care suferă de afecțiuni ale creierului.

Potrivit unor studii realizate de European Brain Council, cel puțin 1 din 3 persoane ca suferi la un moment dat o afecțiune a creierului. Costul total al tratamentului la nivel european este estimat la 800 de miliarde de euro pe an. Suma aceasta este mult mai mare decât costul total al principalelor boli combinate (cancer, diabet și boli cardiovasculare).

În 2015, problemele neurologice au constituit a doua cea mai răspândită cauză de deces la nivel global – respectiv 16,8%. De asemenea, afecțiunile de la nivelul creierului sunt cele mai răspândite boli necontagioase care duc la dizabilitate și scad semnificativ calitatea vieții bolnavilor.

Pe de altă parte, cercetările în domeniul neurologic au cel mai mare potențial din punct d evedere al rentabilității investițiilor. De aceea, organizațiile care reprezintă interesele pacienților afectați de aceste boli cer o atenție mult mai mare din partea noii Comisiei Europene și a Parlamentului.

Iată mai jos textul scrisorii deschise, pe care îl reproducem integral:

„Către

    • Președintele Comisiei Europene, Ursula von der Leyen
    • Comisarul desemnat pentru sănătate, Stella Kyriakides
    • Comisarul desemnat pentru inovație și tineret, Mariya Gabriel
    • Președintele Parlamentului European, David Sassoli
    • Membrii comitetelor ENVI și ITRE din cadrul Parlamentului European
    • Președinții grupurilor politice ale Parlamentului European

Una dintre cele mai mari provocări cu care se confruntă societățile noastre în curs de îmbătrânire este prevalența și povara din ce în ce mai mare a bolilor necontagioase. Considerăm că este necesară o acțiune la nivelul UE pentru prevenirea bolilor și promovarea unui stil de viață sănătos, susținut de un cadru pentru combaterea bolilor necontagioase, care să asigure un acces echitabil la servicii medicale de înaltă calitate.

În Declarația politică privind bolile necontagioase (non-communicable diseases – NCD), care a apărut în cadrul reuniunii la nivel înalt a ONU cu privire la bolile necontagioase, din 2018, toate guvernele au recunoscut că „tulburările mentale și alte afecțiuni de sănătate mentală, precum și tulburările neurologice, contribuie la povara globală a NCD-urilor”. Acest lucru a dus la adăugarea „sănătății mentale” ca „al 5-lea NCD”, completând eforturile globale de combatere a cancerului, afecțiunilor cardiovasculare, diabetului și afecțiunilor respiratorii cronice.

Salutăm această primă inițiativă, deoarece credem că a venit momentul pentru o creștere semnificativă a eforturilor globale adresate sănătății creierului.

Conform studiului realizat de European Brain Council, “Costul afecțiunilor creierului în Europa”, cel puțin 1 din 3 persoane va suferi o afecțiune a creierului pe parcursul vieții, costul total pentru afecțiunile creierului, doar în Europa, fiind estimat la 800 miliarde euro pe an (mai mult decât costul total al principalelor boli cum ar fi cancerul, bolile cardiovasculare și respiratorii și diabetul zaharat împreună).

Recent, grupul de studiu Global Burden of Disease a constatat că afecțiunile neurologice au constituit cea mai importantă cauză a DALY (ani de viață afectați de incapacitate) în 2015 (250,7 m), cu o creștere de 7,4% față de 1990. Mai mult, în ceea ce privește rata mortalității, studiul a relevat că acestea sunt a doua cea mai importantă cauză de deces global, adică 16,8%, cu o creștere de 36,7% în perioada 1990-2015, în ciuda reducerilor ratelor standardizate de vârstă (Lancet Neurology. 2017; 16 (11): 877-897).

Mai recent, studiul “Povara afecțiunilor cerebrale în Europa în 2017 și compararea cu alte grupuri de boli necontagioase” demonstrează că afecțiunile cerebrale (mentale și neurologice) constituie cea mai răspândită și dificilă boală invalidantă din rândul NCD din populația europeană.

De fapt, afecțiunile cerebrale reprezintă 20,8 milioane de ani trăiți cu dizabilitate și 34,6 milioane de DALY. Este echivalent cu 34,5% și, respectiv, 26,9% din toate cele asociate cu NCD. Acestea au provocat 1,2 milioane de decese: 24,3% dintre cei asociați cu NCD. Rezultatele arată că afecțiunile cerebrale în Europa reprezintă 26,8% din povara totală asociată cu NCD.

Ca urmare a diferențelor dintre metodologii și a includerii recente a AVC (accident vascular cerebral) în ICD 11 (clasificarea internațională a bolilor, rev. 11), aceste cifre sunt în contrast puternic cu multe alte studii și statistici utilizate pentru a informa despre activitatea instituțiilor UE, precum raportul anual Eurostat „Cauzele și apariția deceselor în UE”, unde bolile sistemului nervos sunt considerate doar o fracțiune minusculă (4%) din toate cauzele deceselor.

Dintr-un grup de afecțiuni subestimat, sub-recunoscut și cu resurse reduse, tulburările neurologice au devenit în prezent o provocare majoră pentru politica de sănătate globală. Pentru a combate acest lucru, trebuie să se asigure prioritate și resurse suficiente pentru prevenirea, atenuarea și gestionarea bolilor, precum și pentru tratarea lor, în conformitate cu măsurile aferente celor cei cinci factori de risc principali asociați cu NCD.

Dovezile arată că cercetarea creierului are cel mai mare potențial în ceea ce privește amortizarea investițiilor, depășind cu mult amortizarea din orice altă zonă (Cercetarea creierului este domeniul cu cea mai mare rată de amortizare a investițiilor, dar Europa rămâne în urmă: European Journal of Neurology 2007). Cartea albă despre Valoarea Tratamentului a EBC (Cartea albă privind valoarea politicii de tratament: spre optimizarea cercetării și îngrijirii afecțiunilor cerebrale. Bruxelles, European Brain Council; 2017) arătă, de asemenea, că investirea în prevenire, detectare și diagnosticare precoce, tratament și îngrijire în neurologie sunt rentabile. Esențial pentru confruntarea acestor probleme este ca guvernele, planificatorii de sănătate și sistemele să aibă o înțelegere clară a acestora.

În acest context, ne îngrijorează faptul că instituțiile europene și statele membre ale UE nu au integrat în mod adecvat sănătatea neurologică/cerebrală în portofoliul lor de activitate pentru NCD, reflectând extinderea domeniului de aplicare, așa cum s-a arătat mai sus. Acest lucru poate fi o consecință a faptului că, în parte, terminologia utilizată de OMS include implicit afecțiunile neurologice în textele sale interne și externe despre „sănătatea mentală” – fără a menționa explicit „neurologie” sau fără a utiliza sintagma, mult mai cuprinzătoare, „sănătatea creierului”.

În ciuda faptului că există mai multe inițiative ale UE în acest domeniu, considerăm că un portofoliu strategic, mai variat, pe termen lung, în domeniul neurologiei și al sănătății creierului este o nevoie stringentă, pentru a contracara povara bolii, demonstrată mai sus.

Grupul de Coordonare pentru promovarea sănătății, prevenirea și gestionarea bolilor poate fi un canal care să asigure că neurologia va fi inclusă în activitatea UE privind NCD? Până în prezent, Grupul de Coordonare s-a concentrat pe anumite NCD precum bolile cardiovasculare, cancer și, mai recent, sănătate mentală. Sănătatea neurologică/a creierului ar trebui considerată o prioritate distinctă pentru 2020 sau 2021.

Sănătatea neurologică/a creierului trebuie abordată prin eforturi integrate, coordonate și de cooperare, atât la nivel european, cât și la nivel național. Acest lucru s-ar putea baza pe cele mai bune practici din alte domenii medicale – de exemplu, boli rare, diabet și cancer. De fapt, în timp ce felicităm Comisia pentru propunerea „Planului european pentru combaterea cancerului”, ar trebui să ne asigurăm, de asemenea, că neurologia și alte NCD nu rămân în urmă. De fapt, această lucrare ambițioasă privind elaborarea unui plan pentru cancer pentru Europa ar putea fi, dacă reușește, considerată un model pentru alte boli necontagioase. Ne-am bucura să discutăm despre cum ar putea fi dezvoltat și extins un model mai amplu de combatere a cancerului și a altor NCD, în vederea realizării SDG 3 (obiective de dezvoltare durabilă) (în special 3.4 și 3.8) până în 2030.

Pe scurt, solicităm Comisiei Europene, Parlamentului European și statelor membre:

  • Să ofere  mai multă vizibilitate și prioritatesănătății creierului/neurologice, în conformitate cu extinderea domeniului de aplicare pentru NCD, care a fost adoptat în cadrul reuniunii la nivel înalt a ONU din 2018 privind NCD. Aceasta include acum afecțiunile mentale, precum și afecțiunile neurologice, așa-numitul a 5-a NCD.
  • Să facă din domeniul sănătății neurologice/creierului o prioritate distinctăpentru Grupul de Coordonare pentru promovarea sănătății, prevenirea și gestionarea bolilor NCD pentru 2020 sau 2021.
  • Să acorde mai multă atenție îmbunătățirii sănătății creierului, în ansamblu, în setările prioritare ale politicilor europene și naționale – atât din punct de vedere medical, cât și din punct de vedere socio-economic. Ca atare, UE ar trebui să dezvolte o strategie unificată pentru promovarea sănătății creierului și reducerea prevalenței afecțiunilor cerebrale. O astfel de acțiune ar trebui să aibă, drept componentă principală, coordonarea și sprijinirea dezvoltării planurilor naționale de sănătate a creierului în toate țările UE – bazată pe „Planul european de luptă împotriva cancerului”.
  • Să recunoască și să utilizeze datele din studiile recente care demonstrează povara excepțional de mare a afecțiunilor cerebrale în ceea ce privește mortalitatea, dizabilitatea, prevalența și impactul economic.

Vă mulțumim anticipat pentru atenția acordată și sperăm că veți lua în considerare aceste date și solicitările noastre, în beneficiul a milioane de persoane care vor fi afectate de o afecțiune cerebrală la un moment dat în viața lor.

Noi, Președinții organizațiilor subsemnate, rămânem la dispoziția dumneavoastră, cu scopul de a conlucra în vederea îndeplinirii acestui lucru.

Cu stimă,

Prof. Claudio L. A. Bassetti, Președinte interimar, EAN (Academia Europeană de Neurologie)

Prof. Monica di Luca, Președinte EBC (Consiliul European al Creierului)

Gluma Jaarsma, Președinte EFNA (Federația Europeană a Asociațiilor Neurologice)”

Citește și Descoperire importanta despre cauzele bolii Alzheimer