Scleroza multiplă, o realitate dureroasă

0
261

În premieră pentru România, a fost lansat primul studiu privind impactul economic, medical și social al sclerozei multiple în țara noastră. Studiul a fost realizat de EY România, la solicitarea Roche România, anul de referință fiind 2016.

Deși în țara noastră scleroza multiplă este o boală rară – statisticile indică un număr de aproximativ 8.000 de pacienți, în proporție de 70% femei – ea este cea mai invalidantă afecțiune a adultului tânăr, vârsta medie la momentul diagnosticării fiind de 37 de ani. Potrivit conf. dr. Cristina Tiu, președintele Societății Naționale de Neurologie, deși sunt considerate excepții, există însă și cazuri în care boala debutează la copii foarte mici (1-2 ani) sau la persoane cu vârsta peste 40 de ani.

Scleroza multiplă este o boală inflamatorie demielizantă a sistemului nervos central, o boală complexă aflată într-un proces evolutiv continuu, chiar și în absența unor semne clinice. În fiecare an sunt diagnosticate 965 de cazuri noi și anual 74 de pacienți pierd lupta cu această boală.

Potrivit rezultatelor studiului, costurile totale ale sclerozei multiple în România sunt de 412,5 milioane lei anual (91 de milioane de euro). Din această sumă, 272 milioane de lei (66%) reprezintă costuri directe ce includ diagnosticarea și monitorizarea bolii, tratamente, costuri generate de servicii clinice, paraclinice, de spitalizare și costuri generate de comorbidități asociate bolii. Costurile indirecte, respectiv diferența de 140,5 milioane lei (34%) includ pierderile de productivitate datorate dizabilității pacienților și decesului prematur, concediile medicale, pensiile de invaliditate, indemnizatiile de handicap și transportul. Un calcul pe care, însă, studiul nu l-a făcut, fiind greu cuantificabil, este acela al costurilor sociale pe care le implică scleroza multiplă, deoarece este o boală care afectează întreaga familie și pe toți cei care intră în contact cu pacientul.

Îți recomandăm și 10 provocări ale lumii moderne şi răspunsurile oferite de cercetători

Produsele decontate prin programul național pentru scleroza multiplă reprezintă 5,7% din bugetul medicamentelor pentru boli cronice cu risc crescut, dar, potrivit Rozalinei Lepădatu, președintele Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune, doar jumătate dintre pacienții diagnosticați sunt incluși în programul național.

Principalele bariere legate de managementul bolii raportate de pacienți în cadrul studiului sunt stigma asociată acestei boli, lipsa frecventă a medicamentelor, lipsa interesului personalului medical față de pacienți, accesul limitat la pacienților la informații, îngreunarea accesului la medicamente, lipsa comunicării între medici și pacienți și problemele de acces la sistemul de sănătate. Iar în privința accesibilității la sistemul de sănătate, Rozalina Lepădatu a subliniat faptul că aceasta este limitată, în doar șase orașe (București, Târgu Mureș, Iași, Timișoara, Cluj și Oradea) existând unități medicale care îndeplinesc rolul de centre de tratament pentru pacienții care suferă de scleroză multiplă, ceea ce nu corespunde cerințelor demografice și geografice ale acestora. Aceasta a mai spus că, pe de o parte, medicii din aceste centre nu mai fac față numărului mare de solicitări, iar pe de altă parte cheltuielile de transport pe care pacienții le au lunar pentru a-și primi tratamentul sunt mai mari decât ajutorul financiar corespunzător încadrării în gradul de handicap. Soluția propusă ar fi aceea de transformare a acestor centre în unele de Excelență, unde pacienții să vină doar pentru reevaluări, cu posibilitatea ca tratamentele să poata fi continuate la medicul prescriptor din localitatea/județul în care locuiește pacientul.

”Ar fi binevenită o regândire a Programului Național de Scleroză Multiplă, care pe lângă un mai bun acces la diagnostic și terapii să ofere servicii de suport (kinetoterapie, recuperare neurologică, psihoterapie), servicii sociale și o politică coerentă de reintegrare socială și profesională. Majoritatea pacienților nu vin la Asociație ca să ne întrebe ce trebuie să facă pentru a se pensiona, ci ce tratamente pot urma pentru a putea continua să-și desfășoare activitatea. Cea mai mare temere a lor este că nu vor mai putea munci”, a adăugat Rozalina Lepădatu.

Cât privește accesul la tratamentele moderne, ea a mai spus că, în lume, cercetările în domeniul acestei afecțiuni merg foarte bine, însă medicamentele inovative nu ajung și la noi. Un pacient cu scleroză multiplă din România ia tratament o dată la 2-3 zile, deși există tratamente novatoare care pot fi luate o dată la șase luni sau chiar un an.

Vezi și Imprimanta 3D ar putea construi inimi, artere și alte organe

Chiar dacă în scleroza multiplă posibilitatea de dezvoltare a unei dizabilități severe, pe termen lung, nu reprezintă în mod strict o cauză de deces, bolnavii au din punct de vedere statistic o speranță de viață cu zece ani mai mică decât o persoană sănătoasă, respectiv de 65,5 ani. Însă în lipsa unor registre de boală și a unor date mai exacte pentru cauzele de deces din România, aceste valori reprezintă aproximări.